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《拿什么拯救你一早到的天使》前言
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写在后面的前言

当一个极端早产儿诞生时,对一个家庭来说,不仅不会有迎接新生命的欢喜,反而像面对突如其来的厄运,那种恐惧、担忧、焦虑几乎能将一个母亲、甚至一家人的意志摧毁。

当这个厄运降临到我身上时,我曾不遗余力地在网络上广泛搜索,如饥似渴地多方学习关于早产儿的专业知识和前人经验,任何同类状况早产儿的信息都能给我安慰和鼓励。

但网络上的资讯零散、重复、支离破碎、不成系统,我在每天去医院陪护之外,耗费了大量时间和精力东一点西一点搜寻探究,才拼凑出对极端早产儿救治整个过程的全面图景。

据世界卫生组织报告,每年全世界有1500万早产儿诞生,2017年中国有200万早产儿诞生,而国内尚未有一部涉及早产儿的文学作品。所以,当我度过最初的难关后,萌发了以小说形式写下我所经历的救治全过程的念头,以期达到三个主要目的:

一,为现在孩子仍在尼克由的早产儿父母,特别是那些极端早产儿的父母提供一些医疗上的资讯,同时希望对他们的心理认知和心理释放有所帮助。

二,根据我的了解,国内大、中城市早产儿重症监护室(nicu)的设备仪器、治疗程式跟美国的差不多,但是管理方法和救护理念不尽相同,而这些差异首先影响到的是父母,间接地也对早产儿当时的救治与未来的抚养产生各方面影响。我想通过全面的记录与书写为国内的nicu提供一些对比、参考和借鉴。

三,在我自己有早产儿之前,我对早产的了解十分贫乏,以为早产仅仅是提前个把月生下孩子,孩子小时候长得瘦小而已。现在,当我经历了138的救治和几年的抚养,我愿意分享我的经历与感受,替早产儿发声,替包括早产在内的各种在身体、智力、精神等方面有先天不足、缺陷、障碍的特殊孩子发声,提请全社会对这个特殊群体及他们的父母给予更多的理解、爱护、帮助和主持。

这虽然是一本关于拯救的作品,但它不是医学报告,它是以纪实为基础的长篇小说,它应该有长篇小说的容量和内涵。因而,我除了写到与拯救紧密相关的个人的成长与成熟、美国的医疗制度、医生护士的职业技能与操守,也写了拯救主题之外的情节,涉及到亲朋好友的生活、中美文化异同、各族裔人群形象等方面。这些故事是救治过程的生活底色。正是日常生活决定了我们的人生观、世界观、价值观,也决定了我们对生命的态度。抛开生活谈生命,就像抛开太阳谈地球文明一样。

一些说明:

1,对于某些英文单词,如nicu(neonatal intense care unit)、shunt等,没有直接用中文,而是使用了它们的中文音译“尼克由”、“向特”,原因在于它们一开始对于女主人公完全是陌生的英文词汇,只听其音,不知其意。为了保持连贯性,后面一直使用了中文音译。另一些英文单词的使用(主要是医学术语),或是为了简洁,或是找不到相应的中文。

2,之所以使用“贝比”而没有用“婴儿”,是感觉两者有轻微差异,“贝比”较之“婴儿”更亲密,但没有“宝宝”那么浓厚的感*彩。

3,之所以使用“黑人”一词,是我不觉得“黑”本身有什么不好,它是跟白、黄、棕、红一样的颜色,我不以为“黑人”一词本身具有贬义。


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